Association SLA Charcot
Un engagement qui nous tient à coeur
Association SLA Charcot
Le 11 janvier 2007, Christian Stiesz, aérostier professionnel, décède de la maladie de Charcot. Il était, depuis 1976, un des premiers aérostiers Français à faire revivre la montgolfière en France.
En 2009 son frère Jean-Marie Stiesz, Christian Gandon et Dany Dan Debeix, entourés de leurs amis ainsi que d’anciens élèves aérostiers, décident de créer une association afin d’aider la recherche : l’Association SLA CHARCOT
Depuis 2010, l’Association SLA Charcot organise, le dernier weekend de juin, un évènement proposant divers baptêmes et activités ludiques, sportives et familiales.
L’engagement des nombreux partenaires et bénévoles, ainsi que la fidélité d’un public toujours plus nombreux, permet de reverser chaque année des fonds à diverses structures de recherche et d’aide aux malades de la maladie de Charcot.
De l'importance d'une rencontre
Mon engagement de partenariat auprès de l’Association SLA Charcot date de 2021. Je connaissais Jean-Marie Stiesz, président de l’association, de part mon cursus professionnel, mais sans avoir réellement échangé avec lui sur la cause qu’il défendait pourtant depuis 10 ans déjà.
A l’époque, la personne qui s’occupait du site web de l’association ne pouvait plus y passer le temps nécessaire.
Touché à la fois par le caractère du personnage, l’importance de la cause défendue et la mobilisation de tous les acteurs engagés, je me suis donc proposer de reprendre bénévolement l’intégralité du site internet.
Jean-Marie a refusé !
Jean-Marie Stiesz n’a pas accepté ma proposition de complet bénévolat.
Il m’a fait part avec transparence d’un budget, certes contraint, et d’un cahier des charges de missions à la fois exigeant, diversifié et de longue durée.
J’ai rapidement compris que notre relation amicale, qui allait évoluer en amitié véritable, ne pouvait s’affranchir selon lui d’une certaine contractualisation des missions que je serais amené à remplir. Il avait raison !
Ainsi, depuis 2021, j’accompagne l’Association SLA Charcot tout au long de l’année, tant pour la gestion et l’évolution de sons site web que pour une organisation de communication plus globale associant réseaux sociaux, mécénat et sponsoring.
Un partenariat qui s'inscrit dans la durée
Si le cœur de ma mission reste la gestion du site internet et des réseaux sociaux de l’association, c’est également avec beaucoup de plaisir que je renoue avec une approche plus globale de l’organisation événementielle, domaine dans lequel je me suis épanoui pendant de nombreuses années en tant que chef de projet.
Communication, coordination des actions, valorisation des partenaires et accompagnement de l’événement annuel s’inscrivent ainsi dans une démarche cohérente au service de l’association et de ses objectifs.
Site internet
Après une refonte totale du site internet pour en garantir la cohérence, la fiabilité et la conformité, j’en assure la maintenance technique permanente et la création et mise à jour de l’ensemble des contenus textes et visuels.
Communication
En tant que partenaire conseil en communication, j’assure un suivi global de l’organisation des outils et services selon les objectifs visés.
Réseaux sociaux
Délégué technique pour la gestion des comptes Facebook, Instagram et Linkedin, je gère le planning éditorial selon le cahier des charges établi avec les partenaires et assure la création et programmation des posts et campagnes publicitaires, en autonomie ou avec des prestataires dédiés.
Partenariats
Selon l’évolution du programme annuel de partenariat, j’assiste l’association dans la contractualisation de ses formules de sponsoring et assure l’interface entre les partenaires et le service de commercialisation.
Analyse
Des outils d’analyse, tant pour le site web que pour les réseaux sociaux, me permettent de dresser à intervalles réguliers des rapports factuels d’audience et d’impact secteur par secteur.
Evènement annuel
Mon expérience en production événementielle me permet de contribuer à la stratégie globale de communication et de valorisation de l’événement annuel.
Association SLA Charcot
Avec une soixantaine de partenaires et mécènes et une centaine de bénévoles, l’association SLA Charcot réalise chaque année ce grand évènement qu’est « Le Weekend Charcot à Lohéac ».
5.000 personnes environ parcourent à chaque édition les allées de ce village éphémère et contribuent à soutenir la recherche en participant aux diverses activités proposées.
Des conférences, animées par des chercheurs et spécialistes, permettent également de se renseigner sur la maladie et l’aide apportée aux malades et aux aidants.
Un engagement collectif pour une grande cause !
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